서울시는 뇌병변장애인 삶의 질을 높이기 위해 대소변흡수용품 구입비를 지원하고, 전용 시설인 뇌병변장애인 비전센터를 운영하는 등 지속적으로 노력하고 있다.

뇌병변장애인은 뇌졸중, 뇌손상, 뇌성마비 등 뇌의 기질적 손상을 입은 사람이다. 일상생활에도 현저한 제약을 받으며, 혼자서 외출이나 대소변 처리, 의사소통이 어려운 편이다. 대부분 중복장애 또는 만성질환을 동반하고 있어 전 생애에 걸친 전문적인 보살핌이 필요해 가족들의 돌봄 부담이 가중되고 있는 실정이다.

이에 서울시는 뇌병변장애인의 경제적 부담을 줄여주고자 올해 대소변흡수용품 구입비 8억 원을 지원한다.

서울시는 전국 광역자치단체 최초로 2018년 뇌병변장애인 1,000명에게 대소변흡수용품 구입비 지원을 시작했으며, 2023년에는 1,643명의 뇌병변장애인에게 대소변흡수용품을 지원했다. 

지원 대상은 만 3세~만 64세의 대소변흡수용품을 상시 사용하는 서울시 거주 뇌병변장애인으로, 대상자로 선정되면 대소변흡수용품 구입비의 50%(월 5만 원 한도)를 지원받을 수 있다.

일상생활동작검사서(MBI, K-MBI, FIM) 중에서 배변·배뇨조절 능력이 2점 이하이며, 다른 사업에서 동일 내용을 지원받고 있지 않으면 서울시에 거주하는 동안 계속 지원받을 수 있다.

지원 신청은 서울시장애인복지관협회나 수행기관으로 지정된 장애인복지관 24곳에서 상시 접수 가능하다. 구비 서류 등 자세한 사항은 서울시장애인복지관협회 누리집(http://together-seoul.org/, 알림마당→뇌병변장애인 지원사업→공지)에서 확인할 수 있다.

한편, 서울시는 뇌병변장애인 특화시설로 2021년부터 ‘뇌병변장애인 비전센터’를 운영하고 있다. 뇌병변장애인 비전센터는 전 생애에 걸쳐 재활‧치료가 필요한 성인 뇌병변장애인을 위한 전국 최초의 전용 종합지원시설로 현재 마포구, 구로구, 노원구 3곳에서 운영 중이다.

‘뇌병변장애인 비전센터’는 만 18세~만 65세 서울시 거주 뇌병변장애인이면 누구나 이용할 수 있다. 시설에 한 번 입소하면 5년간 이용할 수 있다. 이용료는 마포센터는 월 28만 원, 구로·노원센터는 23만 원이며, 식비는 별도(1일 4,000원)다.

선정 기준은 ▲집중지원이 필요한 중증·중복 뇌병변장애인 ▲국민기초생활수급자 및 차상위계층 중 한부모 가정 또는 신청자 외 가족 중 장애인이 있는 가정 ▲특수학교 졸업 이후 5년 이상 복지시설을 이용한 이력이 없는 사람을 우선 선발하고, 나머지 인원은 공개 추첨으로 선발한다.

< 비전센터에서의 일상 >

비전센터 이용자는 매주 월~금요일, 10시부터 16시까지 돌봄, 교육 및 사회적응훈련, 건강관리 프로그램에 참여하게 된다. 매일 건강체크를 통해 신체적, 정신적 변화와 감염병 질환 등을 관리받고 있으며, 교육과 재활치료는 자격(사회복지사, 간호사, 조리사, 작업치료사, 평생교육사 등)을 갖춘 인력이 관리하고 있다. 전문직인 의료적 소견이 필요한 경우, 재활병원 전문의 검진 프로그램 등을 통해 이용자를 돌보고 있다. 또한, 이용자의 적응과 변화를 위한 사례관리 회의 등을 통해 이용자의 일상을 함께하고 있다. 

서울시는 ‘뇌병변장애인 비전센터’ 확대를 위해 매년 자치구로부터 신청을 받고 있으며, 일정 기준(400㎡ 이상의 공간과 운영비 10%(5천만 원) 이상 확보)을 충족할 경우 심사를 거쳐 설치비(3억 원)와 운영비(연 4.5억 원)를 지원하고 있다.

현재 서대문구에 4번째 ‘뇌병변장애인 비전센터’ 건립을 준비하고 있으며, 2024년 6월 공사를 시작해 2025년 7월까지 리모델링 공사 완료 후 내부 환경개선 공사를 거쳐 10월에 개관할 예정이다. 또한, 올해 6월에는 ‘뇌병변장애인 비전센터’ 미설치 자치구를 대상으로 사업설명회를 개최할 계획이다.

정상훈 서울시 복지정책실장은 “뇌병변장애인은 복합·만성질환 등으로 전 생애주기에 걸쳐 재활치료와 돌봄의 필요성이 높은 만큼 맞춤형 복지서비스 지원과 전용공간 마련이 중요하다”며, “‘뇌병변장애인 비전센터’와 같은 전용 시설 확충을 위해 자치구와 적극적으로 협력하고, 대소변흡수용품 지원 등과 같이 더 다양한 지원을 위해 노력하겠다”고 말했다.